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全身だるいキャッスルマン病!進む治療!課題は高額薬剤費?

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この病気の特徴はリンパ節の腫れ!国内の推定患者数は1500人!

病名の存在が医師も知らない!適切な治療が行われていない!

だるさや発熱などの症状が現れる。病名の存在が医師にも知られていないため、適切な治療が行われていないこともある。誤診されたり、「怠けている」などと誤解されたりして、追い詰められる患者も少なくない。国内で開発された薬が2005年に登場し、治療環境が大きく改善したが、課題も多いようです。


この原因不明の病気「キャスルマン病」は、リンパ節が腫れて、全身の病の主な症状は-----★全身のだるさ★微熱~中程度の発熱★貧血★赤褐色の皮膚★リンパ★体重減少-----。

この病気の特徴は、リンパ節の腫れ。1956年に米国の病理医が、病気の存在を報告し、医師の名前が病名となった。国内の推定患者数は1500人といわれている。

大阪大産業科学研究所特任教授・吉崎和幸さんが病気の仕組みを突き止めた。腫れたリンパ節内の免疫細胞から、炎症反応などと関係がある「IL-6」という物質が放出され、様々な細胞にある「IL-6受容体」にくっつき、多様な症状が表れる。

IL-6は阪大名誉教授の岸本さんらが発見したもので、IL-6受容体にフタをして、IL-6の働きを抑える薬「アクテムラ」も開発した。吉崎さんらが臨床試験を行い、キャッスルマン病に有効なことが確認され、薬は05年6月に発売されている。

治療対象は、ステロイドや免疫抑制剤などの既存薬の効果が不十分な患者で、2週間隔で点滴投与する。投与時間は1時間ほどだそうです。発売から13年4月までに349人の患者に投与され、全身倦怠感の改善、炎症の低下、腫れたリンパ節の縮小などが確認されています。

患者にとって大きな悩みは、高額薬剤費の負担です。体重50キロの患者で、自己負担3割ならば、月額5万9000円かかるそうです。負担限度額を定める高額療養費制度が適用される患者もいるようです。検査費や再診料なども必要で負担はさらに増えるようです。
「キャッスルマン病患者会」が昨年発足して、厚生省に医療費補助が受けられる難病への指定を要望しているようです。

患者会代表の福島かおりさんは、患者数が少ないので患者が孤立しがちだが、励まし合う患者会があることを知ってほしいと話している。連絡を取りたい方は下記からご連絡ください。

キャッスルマン病患者会事務局
〒567-0047
大阪府茨木市美穂ヶ丘8の1大阪大産業科学研究所第一研究棟
F270 電子メール cd2015@sanken.osaka-u.ac.jp

(参考・読売新聞)

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